1,5-річний хлопчик із Рівненщини виграв укол від СМА за $2 млн

Півторарічний хлопчик Олексій з Рівненщини, у якого діагностували спінальну м’язову атрофію, виграв у лотерею рятівний укол вартістю 2 мільйони доларів.

Про це повідомила матір хлопчика Василина Савостяник в інстаграмі.

Відомо, що захворювання діагностували в десятимісячному віці, відтоді родина та волонтери розгорнули кампанію й збирали гроші на укол найдорожчим у світі препаратом Zolgensma. До початку серпня вдалось зібрати приблизно 7 млн грн.

«Ми повинні були отримати укол іншим шляхом, вже чекали, коли скажуть їхати до іншої країни. Але вчора нам зателефонували і сказали, що Олексійчик виграв укол від Novartis (через високу вартість виробник ліків частково розподіляє їх через лотерею – брати в ній участь можуть представники країн, де продаж Zolgensma поки що не схвалений, — ред.). Сьогодні у нашої старшої донечки день народження і ось такий подарунок і їй, і нам», – розповіла мама хлопчика.

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

Публикация от Савостяник Олексій , СМА 1 типу (@help_alexia_sma)

Про СМА

Спінальна м’язова атрофія є рідкісним спадковим захворюванням, під час якого відбувається порушення функції нервових клітин спинного мозку, що призводить до прогресивного розвитку м’язової слабкості і їхньої атрофії. СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей.

За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят з 10 тисяч новонароджених. Однак у світі існує три препарати, які використовуються для лікування СМА: Zolgensma, Evrysdi і Spinraza. Перший вводиться до 2-річного віку і зупиняє хворобу назавжди, два останні потрібно застосовувати протягом усього життя. За даними МОЗ, наразі понад 200 дітей в Україні мають підтверджений діагноз СМА.

Раніше ми повідомляли, що 7-місячному Дмитру Свічинському, у якого діагностували спінальну м’язову атрофію, зробили укол найдорожчим у світі препаратом Zolgensma. Загалом небайдужі з усього світу зібрали для хлопчика $2,3 млн за три місяці.

Також нагадаємо, українські лікарні вперше отримали препарат Spinraza – ліки, здатні врятувати дітей зі спінальною м’язовою атрофією. Цей препарат називають однією з«найдорожчих ін’єкцій у світі.

Источник